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August 27, 2018

À la rencontre de Carol, psychomotricienne au sein de l'association Guinot

Carol Gay Brown est psychomotricienne et instructrice de locomotion pour les aveugles et malvoyants, elle nous parle de son parcours et de son expérience au sein de l’association Paul et Liliane Guinot, et nous explique les différentes formes de troubles liés à la cécité congénitale.

 

Synopsis ? 

L’équipe PANDA-Guide part à la rencontre de personnes inspirantes, des personnes déficientes visuelles, mais pas seulement, surtout des personnes qui par leurs actes font changer le regard de la société sur la déficience visuelle en France et à travers le monde. Entretien. 

 

Une personne pluridisciplinaire, pour une prise en charge spécifique de la personne aveugle

Ses premiers pas dans l'univers de la déficience visuelle, sa spécialisation dans la cécité congénitale

 

Parles-moi de ton travail

Je me suis spécialisée sur les troubles spatiaux et la représentation mentale chez les congénitaux, à savoir, les déficients visuels de naissance. Les non-voyants de naissance, sont les plus en difficulté, de fait. Ils ont des troubles psychomoteurs importants liés à cette déficience de naissance. 

Les enfants non-voyants de naissance, ont vraiment des troubles majeurs de l’espace. L’espace, c’est l’incompréhension de leur vie. Si je te mets sous bandeau, et que je te fais visiter une pièce que tu ne connais pas, tu vas pouvoir t’en faire une représentation, les congénitaux ne peuvent pas faire ça. Il n’y a rien, c’est quelque chose de très séquentiel et d’analytique, c’est très compliqué.

 

« Ils ont beaucoup de mal en terme d’introspection à nous expliquer leur perception de l’espace »

Ils ont beaucoup de mal en terme d’introspection à nous expliquer leur perception de l’espace. S’ils retrouvent la vue demain, ça n’est pas pour autant que ça va palier les troubles psychomoteurs qui se sont mis en place. 

 

Pourquoi tu fais ça ?

Parce que ça m’éclate, et j’ai l’impression de le faire bien. J’ai une grande passion pour le mystère de congénitalité et le fait de trouver les moyens de les aider. Quand je leur fais comprendre un truc qu’ils n’ont pas compris depuis 20 ans, pour moi c’est génial. Leur faire comprendre le monde qu’ils ne comprennent pas, c’est quelque chose que je trouve beau. C’est peut être ma mission.

 

Leur faire comprendre le monde qu’ils ne comprennent pas, c’est quelque chose que je trouve beau. C’est peut être ma mission.

 

Ton premier contact avec l’univers de la déficience visuelle ?

J’ai eu une copine de classe, qui était malvoyante de naissance, mais je l’ai compris bien plus tard, pas au début. Je l’ai toujours trouvé étrange, je l’adorais cette fille, elle m’a accompagné toute ma scolarité, de la maternelle jusqu’au lycée. Cette fille, je n’ai compris que vers 18/20 ans qu’elle était déficiente visuelle. Elle n’en parlait pas, nous n’en parlions pas. Elle n’a eu aucun accompagnement particulier, elle n’a rien eu. Cette amie d’enfance m’a particulièrement marquée.

 

Combien de gens font ton métier en France ?

Il y a environ 250 instructeurs de locomotion en France. Pour ce qui est des psychomotriciens qui connaissent la déficience visuelle….on est vraiment pas beaucoup. Je dirais moins de 20 en France. Beaucoup travaillent au contact de déficients visuels, mais très peu connaissent, maitrisent. Il y en a plein qui font ce qu’ils peuvent, mais qui n’ont pas du tout la formation / les connaissances pour.

 

Découvrir l’association Paul et Liliane Guinot

 

Qu’est-ce que l’association Guinot, en quelques mots ?

Le centre de rééducation professionnelle Paul et Liliane Guinot forme des personnes handicapées visuelles en vue d’une intégration professionnelle en milieu ordinaire. Les bénéficiaires de ces formations, âgés de 18 à plus de 50 ans, sont soit aveugles ou malvoyants de naissance, soit en train de perdre du fait de maladies dégénérescentes.

 

Pourquoi se faire suivre par une association comme celle de Guinot ?

Les moyens de compensation que l’on propose aux DV, sont logiques pour nous, ils appartiennent au monde des voyants, ils ne sauront pas les utiliser, les interpréter, en faire bon usage. Ce qui est très compliqué, c’est de trouver quel est leur fonctionnement, cela reste aujourd’hui assez mystérieux.

En général, ce qui est assez caractéristique chez les DV de naissance, c’est qu’ils vont présenter deux troubles psychomoteurs très spécifiques, le blindisme et le verbalisme.

Pour en savoir plus sur le blindisme et verbalisme, c'est ici.

 

Être aveugle dans le monde des voyants

Vers une société inclusive ?

 

Demain tu es en charge du handicap ou de la santé, quelles mesures adoptes-tu ?

Le plus important aujourd’hui, c’est la prévention, le diagnostic précoce. Pour ça, il faut que les médecins, ophtalmologistes, soient formés, et les bons porte-paroles. Parce-que la grosse critique que je ferais actuellement, c’est que le corps médical, lorsque la pathologie n’est pas soignable, s’arrête là, il n’y a pas de suivi, pas de préconisations de rééducation fonctionnelle derrière, alors que c’est le cœur où toutes les personnes DV vont se faire soigner ou diagnostiquer. 

 

La prise en main des aides techniques

Souvent les personnes qui conseillent les DV dans l’acquisition d’une aide technique, sont les mêmes qui vendent ces aides techniques. On voit régulièrement, des DV se faire piéger par des aides techniques trop bien marketées, qui ne vont pas correspondre à leur besoin, ce sont des aides, qui coûtent très cher, et qui vont, parfois (souvent) finir à dormir dans un placard. 

Pour apprendre à se servir d’une canne, il faut pouvoir bénéficier d’une éducation en locomotion, ça ne s’improvise pas, il existe plein de techniques différentes, c’est super compliqué. La canne blanche ne t’apprendra pas à traverser la rue en sécurité. Quand on vend une canne blanche, il faut juste poser la question : « c’est votre première canne ? Si c’est le cas, je vous invite à prendre contact avec un instructeur de locomotion » ...Ils ne font même pas ça, systématiquement.

 

« On voit des gens qui sont en mode Dartagnan avec leur canne blanche, qui ont pris de mauvaises habitudes, et une fois que ces mauvaises habitudes sont prises, il est très difficile de réapprendre »  

 

« On voit des gens qui sont en mode Dartagnan avec leur canne blanche, qui ont pris de mauvaises habitudes, et une fois que ces mauvaises habitudes sont prises, il est très difficile de réapprendre »  

 

La vie en société après la prise en charge psychomotrice d’une personne déficiente visuelle

 

Comment s’en sortent les personnes avec qui tu as travaillé à Guinot ces dernières années ?

 Il y a une jeune fille ici, chez qui j’ai fait émerger, cette compréhension de l’espace. Là je sais que c’est « gagné » mais c’est gagné pour tellement peu. Je sais que j’ai fait apparaitre un truc et qu’elle a enfin compris comment était structuré l’espace autour d’elle. La grande majorité, pour moi, c’est une grande frustration. On pourrait faire bien plus, mais c’est déjà tellement de temps et d’énergie mentale pour faire apparaitre cela pour 1 personne. Il y en a qui s’en sortent mieux, et qui comprennent des choses bien plus tard. Il y a du mieux, mais pour les non-voyants de naissance, je pense que ça n’est jamais finit. 

 

Quelle est la suite pour toi ?

Je quitte Guinot, je vais à Bordeaux, pour développer mon activité. Avec vraiment l’idée d’essayer de former les autres, former de nouveaux psychométriciens, instructeurs en locomotion, orienté DV. Je vais essayer de diffuser ce que je sais faire auprès des équipes un peu plus démunies, dans les institutions et auprès de mes collègues qui ont besoin d’être formés. Soit en partenariat avec la FAF, ou soit arriver à créer mon truc, mais cela nécessite d’être agrémentée, pour obtenir les budgets formations.

 

Le mot de la fin ?

Les parents de jeunes DV, font ce qu’ils peuvent, avec les ressources qu’ils ont, on ne peut pas juger, il y a des environnements pas adaptés, des parents qui ne vont pas avoir les moyens d’adapter l’environnement. MAIS clairement s’il peut y avoir autre chose, qui permet d’enrichir le vécu de l’enfant, c’est toujours bon à prendre, ça peut être une aide technique, qui va stimuler l’enfant.

 

MERCI BEAUCOUP CAROL !

 

Pour aller plus loin:

  • Découvrir les différents troubles de la cécité congénitale, ici
  • Découvrir les métiers de psychomotricien et d'ergothérapeute, ici
  • Carol vous conseille les publications de Hatwell
  • PANDA vous conseille le guide de l'ANPEA (association nationale des parents d'enfants aveugles)

 

 

Crédit photo : (c) Michel Houet - Belpress

 

www.panda-guide.fr

 

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